|
|
|
|
|
|
||
|
|
||
|
|
||
|
|
||
|
|
||
|
|
||
|
| ||
|
|||
![]() Krótka historia choroby Pawła Szkutnickiego
Była środa 8 listopada 2000 roku, kiedy Paweł 14-to letni zdrowy, wysportowany, dobrze uczący się i dobrze powiadający się chłopiec po przebudzeniu skarżył się na drętwienie lewej nogi. Po południu narzekał także na drętwienie rąk, nóg, sztywnienie karku oraz ból głowy. Na pogotowiu zdiagnozowano grypę i odesłano do domu. W nocy kondycja jego znacznie pogorszyła się. Nastąpiło zatrzymanie moczu, a nogi całkowicie odmawiały posłuszeństwa. Rano następnego dnia został przyjęty na oddział neurologiczny w Wojewódzkim Szpitalu w Rzeszowie. Jego stan z każda chwila pogarszał się. Lekarze poinformowali nas,że nasz syn w każdej chwili może umrzeć.
W ciągu zaledwie czterech dni nastąpiło całkowite porażenie rąk i nóg. Paweł przestał się poruszać, samodzielnie oddychać, podłączono go do respiratora. Badania wykazały rozlegle krwawienie w odcinku szyjnym kręgosłupa i w wysokim stopniu uszkodzenie rdzenia kręgowego. Nieznane było pochodzenie tej ciężkiej choroby. Po badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie syn został odesłany na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej do szpitala w Mielcu, gdzie mieszkamy. Tam przebywał przez sześć miesięcy. Właściwie żaden szpital nie był zainteresowany leczeniem i rehabilitacja Pawła. Pomimo, ze nie rozpoznano przyczyn choroby, nie wskazano do kogo moglibyśmy się zwrócić, gdzie szukać ratunku dla ciężko chorego dziecka.
Pozostaliśmy sami z naszym nieszczęściem, które na nas spadło. Na własną rękę szukaliśmy ratunku u specjalistów neurologów w całym kraju. Nasze starania o przyjęcie syna do Centrum Rehabilitacji w Konstancinie spełzły na niczym. Podobnie było z Instytutem Pediatrii w Krakowie. Pukaliśmy także do Lublina, Łodzi, Bydgoszczy oraz Kalisza. Próbowaliśmy także w Niemczech, Szwecji, Szwajcarii oraz w USA. Wszystkie nasze starania odbywały się droga prywatną.
Na wysłaną za granice listy z dokumentacja choroby Pawła nadeszła odpowiedz ze Stanów Zjednoczonych ze szpitala Winthrop University na Long Island. Stało się to za sprawa pani dr Elżbiety Wirkowskiej- neurologa, która pracuje w tym szpitalu. Lekarze amerykańscy postanowili przeprowadzić badania i jeśli zajdzie taka konieczność - operować Pawła za darmo, natomiast za pobyt w szpitalu ustalono opłatę - 10.000$, które musieliśmy uiścić. Po wielu trudach, dzięki pomocy wielu ludzi dobrego serca, a także dużemu zaangażowaniu w pomoc dla nas pani Grażyny Chamielec prezes TPD - 9 lipca 2001r. Pawel przyleciał do Stanów Zjednoczonych.
Przeprowadzono wszystkie możliwe badania i wykonano otwarta biopsje rdzenia, która okazała się 5 godzinną operacją z usunięciem torbieli z wodą. Przewidywany okres pobytu w Winthrop przedłużył się do dwóch miesięcy co znacznie podrożyło koszty pobytu w szpitalu, które wzrosły do kwoty 178.000$. Główną przyczyną było to, że syn przyleciał do Stanów krańcowo wycieńczony. W czasie ośmiomiesięcznego pobytu w szpitalach w Polsce strącił polowe masy ciała, cierpiał na anoreksje i zatrucie lekami. Całkowity brak odporności zwiększył jeszcze podatność na infekcje. Badania wykazały także rozregulowaną gospodarkę elektrolitową, anemię oraz kamienie w nerkach. Następny etap leczenia Pawła odbywał się w szpitalu rehabilitacyjnym dla dzieci w Valhalla-Blythedale. Koszt jednego dnia pobytu w tym szpitalu wynosił 1.200 $-po wpłaceniu zaliczki w wysokości 15.700$ zostaliśmy przyjęci.
Pozostaliśmy bez jakichkolwiek środków do życia - zdani na przyjaciół, których pozyskaliśmy w USA. Dla Pawła zastosowano specjalne dożywianie wysokokalorycznymi odzywkami dostarczanymi dzięki rurce wprowadzonej do żołądka przez powłokę brzuszna ponieważ ważył tylko 43kg przy wzroście 180cm/przed choroba jego waga wynosiła około 75 kilogramów. Z powodu powstałych kamieni w nerkach Paweł musiał dostawać zastrzyki przeciwbólowe przez okres 4 miesięcy, a dnia 6.III.2002r. został poddany zabiegowi rozbicia kamieni w nerkach. Od tego momentu rozpoczął rehabilitacje oraz uczęszczanie do szkoły.
W czerwcu 2002 w Szpitalu Columbia Prezbiterian Pawłowi wszczepiono stymulator oddechowy. W całym okresie naszego pobytu w USA pojawiają się również kłopoty zdrowotne związane z alergia, nerwobólami, problemami z trawieniem itp. wymagające dodatkowych nakładów finansowych. Następnym punktem pomocy dla Pawła jest założenie stymulatora uruchamiającego jego rękę. W tym celu odbywamy co jakiś czas konsultacje w Philadelphii gdzie jest szpital specjalizujący się w tego rodzaju stymulatorach. Jest taka szansa ponieważ badania wykazały, że dwa duże mięsnie lewej ręki pracują. Zalecono dodatkowe ćwiczenia, które mają wzmocnić pozostałe mięsnie, co wymaga od Pawła dodatkowego wysiłku.
Od lutego 2003 roku nie przebywamy już w szpitalu gdyż nie mamy
możliwości na pokrycie tak wysokich kosztów. Znaleźliśmy
schronienie u Sióstr
Zakonnych Benedyktynek. Paweł w dalszym ciągu kontynuuje naukę. Cały czas
obserwujemy osiągnięcia medycyny zmierzające do rekonstrukcji zniszczonego
rdzenia kręgowego. Nie wiemy jeszcze jak długi czeka nas pobyt w Stanach Zjednocznych - wrocimy do Polski tak szybko jak będzie to możliwe.
|
![]() | ||
|
|||
|
Opieka nad stroną
Dominik
Woźniak (www.netax.pl/www.trident.krakow.pl)